抗“冻”二十年

2014年8月22日，朱常青穿着一件黑底白色圆点衬衣坐在卧室的床上“办公”，一台笔记本电脑搁在床前的小桌上，她的电话不断地响起。

这个位于上海浦东新区的小区，淹没在一圈摩天大厦中，不甚惹眼。而这个面积不过15平米的房间，两扇描着湛蓝色竹叶的半旧窗帘低垂，光线非常黯淡，这里兼有几项功能，是朱常青的卧室、办公室兼会客室。

这位50岁的上海第二工业大学的副教授，戴着一副眼镜，圆脸，看上去比实际年龄要年轻许多，她一边在键盘上飞快地操作着她的PPT软件、回复一些电邮，一边接听电话，其中有一个是有关包裹送达的，对方坚持让她来取包裹，她在电话里的声音先是柔和的、有商有量的，“能不能送过来？”反复交涉之下，她的语气逐渐变得坚决，“地址变更，我付费可以吗？为什么？因为我是一个残疾人。”

一种罕见的病症伴随了朱常青二十年。“社会支持系统”，是她经常提及的字眼。12年来，她一直努力筹办她的神经肌肉疾病协会（MDA CHINA，亦称“渐冻人”协会），她希望这个民间协会能获批注册，“因为我们对病友的服务还是需要有一个承接的主体。”

诸事在身，她讲话语速很快，吐字清晰，总是笑眯眯的，。实际上，她的上臂已经被“冰冻住”，就连梳头这样的日常小事都需要住家阿姨来帮忙；她的下肢亦如此，外出的时候她都需要坐电动轮椅，虽然她也没放弃在家里尽量攀着走几步，“那也是一种锻炼方式。”

 

被“冻”住的女孩

 

四天以前，朱常青就在她的微信朋友圈里转发了比尔．盖茨等科技大佬为渐冻人公益“冰桶挑战”的新闻。但她并不是那种狂热的粉丝。

“这是一个好的创意，传播效应还是不错的。但是，用冰水浇身体是有伤害的，实际上这个伤害是蛮大的，所以千万要慎重。另外，这个方式对我们‘渐冻人’的病人有没有落到实处的帮助，我们还在等待和观望中。”她说。

上海目前大约有5万名各类“渐冻人”，多为幼年发病。他们从未走出过家门，眼睁睁地看着自己的肌肉不断地病变萎缩，就像一棵渐渐枯萎的树木，比如其中之一的DMD（假肥大性肌营养不良患者）就绝大部分活不过30岁。

在朱常青家，一家四口的黑白老照片就摆在她狭小客厅过道的橱窗中。她有时候想起来才发觉，那时是人生中最美好的一段时光。

朱常青的父亲朱琦曾在空军部队工作过，“他原来在空军部队的时候曾立过三次二等功，七次三等功”，他也曾被评为两届上海市劳模，退役后成为一名无线电工程师。而她的哥哥大她三岁，从复旦大学电子工程系毕业后，留在复旦大学任教，成为电子工程系的一名讲师。

厄运是在1991年没有任何明显征兆的情况下来到的。这一年，朱常青的母亲发现她的哥哥走路时有些蹒跚，有时走着走着就会摔跤。曾担任上海市黄埔区中心医院皮肤科主任的母亲在大百科全书上查到了这种疾病的确切称呼，即肌营养不良症（简称MD）。

而“渐冻人”的症状开始首先应证在她的哥哥身上，“他不仅是复旦大学高材生，后来也是复旦的老师。那个时候，他非常痛苦，他每天为了工作在努力，却连楼梯都爬不上去。”朱常青说。

而她毕业于大连医学院的母亲同时也找到自己大学时代的老师咨询，这位老师认为此种情况可能会与她们的家族遗传相关，建议她们全家去医院做一个全家普查。

全家人都去做检查的结果显示，朱常青为MD携带者。但那时候她的身体从未显示出任何明显的异状，她整个小学期间都在学习跳芭蕾，一直举止活泼，性格开朗。“而我被医生告知是携带者，被劝告我是不能结婚的，这发生在我的花样年华里。”她回忆。

朱常青得知这个结果，几经考虑，跟恋人分了手，“我告诉了他有关我的疾病，我是自己要提出分手的。我是不能生孩子的人，我不能给他一个圆满的婚姻状态的。”

她当时感觉苍凉，后来才知，那并不是她人生中最绝望的时刻。而哥哥的病似乎更严重了，他连爬五楼的办公室和浦西六楼的家都很困难。

也是在那一年，朱常青获得了一个学校公派去日本交流学习的机会。1992年，她回国后，哥哥已经申请到了新加坡国立大学的全额奖学金，一周后，他即将离家。

这一周，哥哥陪了父母和她去了复旦大学校园、上海植物园逛，一家人也去看了外滩，还吃了一顿火锅……多年后，朱常青琢磨哥哥的行为，总觉得那“像是一种告别”。

但她理解哥哥，“他那时候觉得我是健康的，想把全家交给我来。而他呢，就像一只放了线的风筝。”

 

“奇迹，他拄着拐杖，站起来了”

 

哥哥一去新加坡，就音信杳无，“他没打过一个电话回来。”多年后，朱常青通过好多人去找哥哥，得知他，“是一个人在国外打拼，他的病情严重，但是他根本就不说。”

而1992年从日本学习回来后，朱常青也开始发病了。1993年的寒假，她平静地拿着脸盆、带着学生的考卷，就去了离家不远的仁济医院，“我是做好了心理准备的”。仁济医院的老专家跟她说，现在做检查也没有太多意义了，基本确诊你就是肌营养不良症了。而多年后朱常青在国外考察学习时才知道，肌营养不良症原来共有9大类。

那一年，她在医院就诊时碰到了两派的专家观点，“一派主张用康复锻炼方法，维持我的体力，延长行走时间；另一派不主张运动。”

她选择了前者，做康复体疗。她每天去医院做一个半小时的康复体疗，坚持做了一年。

1994年，全家人做了一个决定，卖掉了位于浦西六楼的那处老房子，为了她出行方便，换到了位于浦东的有电梯的高层。

日子刚缓了一口气，这一年，她的母亲就离开了人世，“妈妈原来就有甲状腺功能减退的病，免疫力下降，加上精神压力很大，所以一下子就崩溃了。”朱常青说。

而早1978年左右，为了给震后的唐山支援物资，连夜组装电视机的父亲朱琦在一次起身时仰面摔倒，磕在了电视机上，加之触动后腰旧伤，下肢瘫痪了。而在母亲走了的这一年里，父亲创造了一个“奇迹”，他拄着拐杖，站起来了。

“这以后就是，他拄着拐杖，我拄着他。”在朱常青的印象中，她那时连上下楼梯都是困难的，父亲开始接送她上下班，老人带着一只小木凳，高度大约是公交车一级台阶的一半。公交车一来，父亲就把木凳子搁在地上，让朱常青踩着上公交车，“这样一来，台阶就没那么高了，我就能上去了。”

那时候，快60岁的父亲朱琦为了早点让女儿朱常青早日康复，到上海中医药大学去学习康复推拿，他成为学校里最年长的学生，后来他一共学了40门课程。这以后，父亲常拄着拐杖、拿着坐垫，每天给她做按摩推拿。 

父亲一直这样坚持了4年，直至他1998年中风，那次他的右半身瘫痪了，但是他依然坚持要接送女儿上下班。老人用皮带勾住了已经不能动的右脚，带动身体挪动，搀着女儿慢慢走；他的右手那时候已经不能动了，他就用左手给女儿做按摩推拿，他觉得，这也是跟女儿的一种“心灵交流”。

上海的一家电视台拍摄了关于那段日子的一段视频，朱常青后来看到那段视频时，眼睛常常是湿润的，镜片一片雾蒙蒙的。

虽然有父亲的精心呵护，但朱常青的病情仍然在加重，她的病情蔓延到了下肢与上臂。2004年，她腰身僵硬，走路常常挺着腰，偶尔需要搀扶，但还能走；2005年以后，她开始扶着步行器走；2010年以后，她除了偶尔在家缓慢地挪动几步以外，外出基本都用电动轮椅。

而与之交织的是父亲身体的每况愈下：2003年，父亲的腮腺肿瘤开刀，2007年骨折了，2010年10月住院……直至2012年去世。

 

“旁听博士课程”

 

父亲朱琦一直希望朱常青能跟正常人一样，忘记自己的病，能够拥有正常的工作与社交圈。所以在1998年，朱常青申报了学校的副教授，当时也有一些人冷言冷语，认为她“占了一个名额”，但次年，她还是评上了副教授。

2001年，她又参加了博士研究生考试，进入了面试阶段，她坦言自己得了“渐冻人”这个病，最终她没被录取。尽管她后来还是旁听了上海交大的通讯信息管理专业的博士课程，但那个时候，她已经觉得，她的学术之路应该是已经走到尽头了。

而与此同时，在给自己病情查阅资料的时候，朱常青发现，国外有许多家神经肌肉疾病组织（MDA），而中国一家都没有。她开始往这个方向琢磨。

神经肌肉疾病已被世界卫生组织（WHO)确认为五大绝症之一，包括肌营养不良症（如DMD，寿命不超过30岁）、肌萎缩侧索硬化症（ALS，生存期2—5年）、脊肌萎缩症（SMA，两岁儿童的杀手）。由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，因而被形象而残酷得称为“渐冻人”。而由于患者生活逐渐无法自理，他们难以走出家门；而他们的整个家庭因病致贫、因病致困，家属亦身心疲惫。这个群体，在中国约有450万名患者，上海约有5万名。

“我们做了12年。我从能走路做到现在已经坐到了轮椅上。”朱常青说的是她在2002年创立的神经肌肉疾病协会（MDA CHINA）。她建立的这个MDA的网站，内容主要由她与志愿者负责编译、整理。现在这个网站宣布已有10万病人注册，点击率超过48万。

而她已经先后去了美国、日本等十几个国家了解有关渐冻人的医疗和护理情况，并与三个基金会建立常青基金，接受外界捐助，她也组织大学生为患者上门服务，还协助了数名年轻的“渐冻人”患者考入大学。

朱常青说，她目前最想做的事情，是给病友做心理疏导，建立一系列资讯管道。

她在国外学习交流时，看到国外已经把对“渐冻人”的康复推拿、医疗等方面“做到了极致”，而且是一个系统工程，“比如日本是购买服务，他们购买的服务是通过MDA协会和医院认可的，每天给每位病人提供3到6个小时的护理服务；而美国有230家经过MDA协会认可的诊所与之挂钩，为病人提供康复推拿服务，从治疗到康复都是免费的。” 

 

 

“只能依靠眨眼”

 

朱常青最怕的是摔跤。有一年她出了上海书城，就摔在了马路中央，两手还拎着书。那一幕她印象深刻，所以现在出门都乘坐手指操控的电动轮椅。不仅是她，几乎所有的“渐冻人”都很害怕摔跤。

“但是，我们这种病人就是会动不动会摔倒，那你会不会以为他们是碰瓷呢？”在看到上海有个老外晕倒在地铁里乘客全部走光的新闻后，她这么反问。

她给本报记者翻看了一张2010年她们病友们的合影，她点了点，其中就有好几个都不在了。这个群体就是这样，总是有人会离开。

今年，她的一位同济大学毕业的做设计工作的病友，因为公司搬了地方办公，他没法去上班了，每个月就1500块收入，请不起护工，只能每天请一个小时的钟点工，“今年他在家里摔了一跤，等钟点工来，送到医院时，他已经不治而亡了。”朱常青说，不仅如此，她周围凡是有工作的病友都是诚惶诚恐的，“因为没有人愿意来承担你。”

她不分白天与黑夜都在接听病友们的电话。就在上个礼拜一，有一个得了“渐冻人症”的8岁小女孩的母亲跟她一口气倾吐了3个钟头，她让这位母亲学会正确的康复和护理。她说，你的孩子情况还不错。

 “我不是植物人，只是全身渐渐不能动了……只有两眼会动，请帮我尊严的活着，安宁的死去。”这是台湾的一位大学老师沈心慧写给她变为“渐冻人”的父亲的一首小诗。在劝募的场合，这首小诗会被制作成PPT播放，“提醒这种残酷的存在”。

有时候，她也会讲起生活中的种种无奈。在去年大年夜，照顾朱常青的那个住家阿姨拖着箱子，连招呼没打就走了。朱常青给她打电话，她的手机一直关机。阿姨走了，绝大部分是因为付费的问题。大年夜，朱常青不得不求助他人。    

她给记者看PPT，翻到台湾的罹患“渐冻人症”的资深媒体人陈宏在妻子的帮助下11年间依靠眨眼的方式写就7本书，她意识到自己有一天也会走到这种只能依靠眨眼与外界交流的状态，“这是肯定的。我们都是被命运下了判书的人，我也知道有一天我一定会变成这个样子，但是没有关系的，在那天来之前，我会尽量延长这段时间。”她平静地说。（编辑：衣鹏 张凡 申剑丽）

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