“我从小是要饭长大的孩子，和现在的渐冻人一样是弱势群体，不同的是，我身体是健康的。生理健康比什么都重要，所以我挑战冰桶，支持他们”来自河北涞源县东团堡乡中心小学的副校长张胜利，8月25日在北京圆恩公益空间说。24年前的10月17日，张胜利成为希望工程救助的第一人。和他一同挑战的还有其他两位曾经接受过希望工程救助的学生，分别是从...
“我从小是要饭长大的孩子，和现在的渐冻人一样是弱势群体，不同的是，我身体是健康的。生理健康比什么都重要，所以我挑战冰桶，支持他们”来自河北涞源县东团堡乡中心小学的副校长张胜利，8月25日在北京圆恩公益空间说。
24年前的10月17日，张胜利成为希望工程救助的第一人。和他一同挑战的还有其他两位曾经接受过希望工程救助的学生，分别是从事经商的藏族女孩让英和媒体工作者张枭翔。天海远翔公司总经理石海伦也当场接受了张枭翔挑战成功之后向她发起的挑战，当场泼冰水后挑战其他几位企业家二代王叶子等人。
公益大佬徐永光、杨团、卢德之等是这场冰桶挑战的“观战”者。他们倡议公益界集体修改冰桶挑战部分规则。有中国特色的冰桶规则包括：接受冰桶挑战后的挑战者24小时内可以三选一，或者泼冰水，或者捐款，或者选择为罕见病群体做点事。在实体冰桶之外，有兴趣者还可以到中国爱涓网等网站参与网络形式的冰桶挑战，以节约水资源。
当日企业家、华民慈善基金会理事长卢德之承诺，将鼎力支持公益界和学术界集体推动的罕见病关怀公募基金会的注册，“不会由瓷娃娃升级而来，而是集合大家的力量，重新申办一个新的基金会，总体负责罕见病中长期的综合救助和细致关怀，包括心理、教育、就业以及药品研发等” 卢德之接受21世纪经济报道采访时说。一旦成功，这也将是针对罕见病救助的第一个公募基金会，也将是目前我国为数不多的由民间发起的公募基金会。
让冰桶行情落地
瓷娃娃罕见病关怀中心负责人王奕鸥介绍，截止到24日晚，瓷娃娃罕见病关怀中心已通过新浪微公益平台接受针对渐冻人等罕见病救治的善款600多万，加上百度淘宝钱包等平台其他金额，总共接受捐赠700多万元。
“下一步将组建监管管理委员会，负责后续资金使用的设计和监管。具体的款项来去会通过基金会中心网披露”。
王说，目前大概有200多例病患联系，眼下最急的是搜集核实通过各种渠道报送来机构的罕见病患信息，筛选出真正的渐冻人症患者进行扶持资助。
“渐冻人的花费是很高的，配置可能比重症监护室还要高级，一人要配两台呼吸机，并且保证随时有蓄电池。否则重度患者一旦呼吸机停止，就可能停止生命”。
中期，王介绍，则是梳理好渐冻人的综合救治，不仅仅给他们应急器械和生活费，还需要综合考虑到心理、教育、就业等措施。长期看，我们还希望聚合各种力量，构建罕见病救治的长效机制。
王奕鸥所说的长效机制，也正是公益大佬、南都基金会理事长徐永光、中国社科院研究员杨团等人焦心和赞同的。
徐永光说，冰桶游戏进行到现在网上有34亿点击量，但捐款增加不多，一定程度上和捐款后捐款人不能再挑战别人有关。另一方面，我现在天气开始转凉，一些质疑也不断有，我们认识到泼冰不可持续。
不过这个模式本身确是公益界极为赞赏的，我70多岁的姐姐都发短信告诉我：“这就是乐捐，区别于强迫、痛苦地捐”。
“在冰桶挑战快要被‘各界’骂下去的时候，我们公益行业要自己给他hold住，并且借此机会促成行业成果落地，使这波公益行业碰到的大行情能结果”徐说。
徐透露，目前由多位公益界行业人士、研究者和企业界人士推动，正酝酿成立“病痛（冰桶谐音）挑战基金会”（暂定名）。
筹备罕见病公募机构
当天，曾被点名参与冰桶游戏的徐永光按照中国规则，选择捐款2000元给瓷娃娃基金以及上海渐冻人朱常青的渐冻人网站，并继续点名其他三位社会人士接受挑战。
同样曾被点名参与挑战的卢德之在圆恩空间当场捐了1万元捐给瓷娃娃，同时表态为罕见病关注做点事——将全力支持公益界申请纯民间的罕见病公募基金会——病痛挑战基金会。
“我们了解到在民政部注册公募基金会要800万。北京市是400万注册资金。这些后续我将支持”。
与会的多个公益界人士都是病痛挑战基金会的发起人和筹备参与者。他们普遍认为，罕见病只是揭开了冰山一角，今后还有很多事情可以做。“鉴于中国有1680名罕见病患者，有20-30万渐冻人，这些人的医疗、就业、心理、教育；包括药物的研发和相关疾病的研究等，都要去持续推动，这才是解决罕见病问题的长效机制”卢德之说。
据王奕鸥介绍，目前全国一共有二三十个罕见病相关草根组织，绝大多数都没有注册，一些仅通过qq群进行交流。在病痛挑战基金会的筹备中，这些组织的工作经验将被吸取。
同日，天海远翔公司总经理石海伦在圆恩空间接受了冰桶挑战，并点名挑战王叶子、宋瑷羽等三名女士，她直言，作为企业家的二代们，她认为有义务为罕见病群体做点什么，所以希望通过这个活动，让众多企业家二代们，在公益道路上站出来。
为了长效机制，公益同仁们也在努力。任职公益媒体的张枭翔介绍，目前他们正和希望工程的受助者们联系，希望建立希望工程490万受助者的联盟，回馈社会曾经对他们的帮助，希望这批人也能够帮助罕见病群体；他们也想建立希望工程的资助者联盟，凝聚更多的人来做善事。（编辑 申剑丽）
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