关爱自闭症:90%的家长都想过带着孩子自杀

21世纪经济报道 21财经APP 朱萍 北京报道
2019-04-03 08:06

他们需要被关注。

有这样一群孩子,

他们被称为“星星的孩子”。

似乎用来自遥远星球的思维模式。

孤独地沉浸在自己的世界里。

他们的孤独,让家长们产生可怕的想法,有特教老师表示,百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀。

 电影《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲,带着自闭症(孤独症)患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

 大福永远无意义地摆动着一只手,走路时,他必须遵循直角直线,日常生活中回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看,也无法理解基本的语义和感情……

 

电影《海洋天堂》剧照

每年的4月2日是世界自闭症关注日,中国的自闭症患者超过1000万,他们过着怎样的生活?

01

自闭症

 这群人往往被误解为“坏孩子”。确诊后,不少父母会选择逃避;即使想去诊治,也一时找不到合适的医生和医院。

 这群人即是“自闭症”患者,医学名称是“孤独症谱系障碍(AutismSpectrum Disorder)”,国际上统称ASD。

 其基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。

 美国疾控预防中心最新数据显示,2014年,全美8岁儿童中,每59人中就有一例孤独症(自闭症)患者。

 然而,中国尚未开展过相关全国性的流行病学调查。 

一些权威机构推测,中国自闭症患者可能超过1000万。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计,我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万,即100个孩子里就有一个是自闭症。

02

被贴上“坏孩子”标签

 尽管孤独症的症状大多在2-3岁时出现,但也有18个月就确诊的案例。一些相关症状甚至还可以出现得更早。

 通常情况下,ASD在2岁时就可以被诊断出来。但即使在ADDM(一个自诊断引擎)监测网络运行的环境下,美国ASD患儿平均得到诊断的年龄,仍然需要达到4岁零8个月。

 而很多孩子在确诊前,因为行为异常,经常被贴上“坏孩子”标签。

 6岁的阳阳(化名)现在读一年级,他平时没有朋友,总喜欢揪同学的衣服,不管别人愿不愿意。他喜欢恶作剧,把同学绊倒了就很开心。同学们都不愿意和他玩,老师批评他很多次,家长也多次被叫到学校,但阳阳依旧我行我素。

 上小学三年级的京京(化名),经常重复问一个问题,并且一定要得到答案。在学校,他会做各种奇怪的“试验”,比如将大便用盒子装着放到班里;写每个字的时候必须非常齐整,写在格子正中间,有一点歪了就反复用橡皮擦掉,作业也总是拖到最后交;在商场特别爱坐电梯,一看到电梯就要反复坐,而且前面不能有人挡着视线……

上述是一位心理医生向21新健康举的两个病例。“他们经常被大家看作是坏孩子,但实际上70%的儿童自闭症患者伴有智力低下,20%智力基本正常,5-10%智力超常。轻度自闭症有反复挖鼻孔、咬唇、抠嘴、吸吮等动作,严重的会自伤。重度自闭症的孩子会出现癫痫。对于自闭症患者而言,最大的危害就是那些自闭症症状会伴随患者终生。”

一些患者家属在认识上存在这样的误区:自闭症不会对身体造成太大伤害,只是孩子性格比较内向,不喜欢交流,但并不影响学习、工作。可见家长没有对自闭症有足够重视,甚至放弃治疗,从而错过了治疗的最佳时间,直至自闭症危害加重,导致自杀。

更为常见的情况是,回避诊断和反复诊断。中国精神残疾人及亲友协会(简称中国精协)2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长调查显示,43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实,22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

 在接受访问的家庭中,76.3%的家庭由母亲成为孤独症孩子的主要照料者;52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈(90.2%)。

 ASD患儿家长长期承受巨大心理压力,也成为出现心理疾病(抑郁、焦虑)的高危群体。

 一名特教老师说,百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀,《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

03

找不到康复机构

一方面很多家长不愿意承认孩子有自闭症,另一方面则是很多家长找不到合适的治疗、康复机构。

相对于患病人数,康复机构和从业人员等社会康复系统面临着一系列问题。

 北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香指出,中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧,尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断,专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素,导致孤独症早期诊断难以推进。

 另有数据显示,国内真正从事精神卫生专业的队伍还不到2万人,其中精神科医生可能只占到1-2%,儿童精神科医生更是少之又少。

 中国残联康复部二处处长韩纪斌曾接受采访时说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字。”

 这意味着,1000多万人中才有1位儿童精神科医生。

 国际康复机构北京长和大蕴儿科诊所相关负责人告诉21新健康记者,经常有很多家长遭遇上述境况,不愿意面对孩子自闭症的事实,而下定决心就诊时,寻找合适的医生又比较困难,如小北妈妈便经历了这样的情况。

 在小北刚开始被确诊为自闭症时,小北妈妈日夜抱着手机,查询各种关于自闭症的信息,经常查着查着就睡过去了。毕竟谁都不会希望自己的小孩是那个特殊的孩子。但获取的信息越多,整个人就越焦虑。

 从疑似自闭到确诊,对于小北妈妈来说,是一个漫长的心理接受过程。尽管小北有各种自闭症症状,可是她依然不愿意相信,带着孩子辗转了很多医院,直到最后在南京一家三甲医疗机构确诊为中度自闭症。

 小北妈妈才不得不接受这个事实。

 “带着他跑了很多地方,真的很辛苦。但毕竟是自己的孩子,我不能放弃!”小北妈妈说。

 期间,小北妈妈很艰难地挂到了国内一位权威专家的号,但要等很长时间,最后她放弃这个号了。

 “我放弃了这个号!对于我的决定,身边人有点诧异,并不是说我不信任专家,只是觉得我不想让宝宝等那么久,我也真的等不了了!我知道自己孩子跟同龄孩子的差距,薄弱在哪个方面,比如:他的规则意识有点差,精细动作也需要改善……”小北妈妈说。

 小北妈妈在市面上寻找康复机构,但自闭症康复机构很少,而且质量也参差不齐。

 第一个康复机构,家长不让进去,小北在里面哭得撕心裂肺,没有监控,妈妈并不知道孩子在里面接受了什么样的培训。当妈妈反馈小北哭的问题时,老师告诉她:没关系的,有的孩子哭一个月都很正常。这样的康复机构上了三天,小北妈妈再也坚持不住,离开了那个兼顾宿舍与培训的地方。

 后来她疯狂地在网络上寻找适合的机构,辗转了四家,有网络寻找的,也有家长群推荐的,弯路没少走,看着像训练马戏团动物一样的训练方法,小北妈妈心里着实难受。她曾一度以为:在中国,自闭症孩子根本没有健全的康复机构。

 后来小北妈妈找到了一家国际康复机构,这家机构的康复体系与理念来自美国新泽西特需儿童医院,是基于循证医学为基础的多学科康复治疗方法。机构给小北做了多学科评估后,制定了适合小北的康复治疗方案,康复干预渐有起色,才有了小北妈妈现在稍微坦然和轻松的状态。

 尽管如此,小北妈妈依然很自责,错过了太多时间,如果提前一年或半年找到合适的康复机构,小北的进步可能会更大!

 所以,“早发现早干预”,对于星宝来说更重要!

 美国新泽西特需儿童医院(CSH)发育行为儿科Harris教授在近日的一次行业会议发言中讲到,虽然自闭症不可治愈,但早期的干预可以很好地提升自闭症儿童的功能,并能够帮助孩子表达自己,融入社会。

附:自闭症(孤独症)的自我诊断

 现在通用的ICD-10(WHO, 1993)自闭症诊断要同时满足下列A.B.C三准则:

 A、三岁前出现下列三项中至少一项功能之发展异常或障碍:

1. 社交沟通情境之理解性或表达性语言;

2. 选择性社交依附或交互社会互动;

3. 功能性或象征性游戏(DSM-IV则为象征性或想象性游戏)。

 

B、下列1.2.3.合计至少6项,其中1至少2项,2和3各至少1项:1. 交互社会互动之质的障碍:

a. 不会适当使用注视、脸部表情、姿势等肢体语言以调整社会互动;

b. 未能发展和同侪分享喜好的事物、活动、情绪等有关的同侪关系;

c. 缺乏社会情绪的交互关系,而表现出对别人情绪的不当反应,或不会依社会情境而调整行为,或不能适当的整合社会、情绪与沟通行为;

d. 缺乏分享别人的或与人分享自己的快乐。

 

2、沟通方面质的障碍:

a. 语言发展迟滞或没有口语,也没有用非口语的姿势表情来辅助沟通之企图;

b. 不会发动或维持一来一往的交换沟通讯息;

c. 固定、反复、或特异的方式使用语言;

d. 缺乏自发性装扮的游戏或社会性模仿游戏。

 

3、狭窄、反复、固定僵化的行为、兴趣和活动:

a. 执着于反复狭窄的兴趣;

b. 强迫式的执着于非功能性的常规或仪式;

c. 常同性的动作;

d. 对物品的部份或玩具无功能的成份的执着。

 

C、不是有续发社会情绪问题的接受性语言障碍,依附障碍,有情绪行为问题的智能不足,精神分裂症,雷特症等(DSM-IV则只排除雷特症和其它儿童期崩解症)。

(编辑:李欣夷,陆宇)