21世纪经济报道记者朱萍 北京报道 近日，国内首个肺动脉高压(PAH)患者智能居家管理平台在上海肺科医院正式启动，该平台由曙方医药支持建设，左手医生提供智慧医生技术支持，利用数字化工具建立患者的居家监测系统，以建立医患之间的高效链接，密切跟进病程进展，在必要时对患者展开精准、高效的健康干预。
上海肺科医院肺循环科王岚主任在接受21世纪经济报道记者采访时指出，肺动脉高压是一种隐蔽而致命的进展性疾病，即使得到及时的院内救援，如果患者居家期间没有做好科学的病情管理，仍面临着不小的恶化风险。
在王岚看来，随着互联网医疗、人工智能（AI）等技术发展，人工智能企业开始通过数字化工具来弥补患者家居管理方面的需求，这能更好地助力医院对患者做好院外管理，对提高患者的生存质量也有着重要意义。
虽然发病率低，但是肺动脉高患者的生存状况却不容乐观。由于机体长期缺氧，患者的嘴唇还会出现一种奇异的蓝色，因此也叫“蓝嘴唇”。
数据显示，特发性肺动脉高压的平均发病年龄为36岁，以女性为主。尽管患者正处于身强力壮的壮年时期，心肺却较同龄人虚弱，不能劳累，不能运动，稍微活动下就容易头晕、胸闷、胸疼，连爬楼也极为吃力。
王岚指出，虽然近年来肺动脉高压的药物陆续推出，但患者的处境依然让人担忧。
《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021年版）》（下称《指南》）研究显示，在缺乏靶向药的传统治疗时代，因其病情严重，自然预后差，患者中位生存期仅2.8年，5年生存率只有34%。
《经济学人》在亚洲罕见病人的调查中发现，当下的医疗系统也许能提供医疗护理，却无法配套公平的教育、就业和社会整合的服务。在经济和社会的双重压力下，罕见病患者的管理难题不仅在对病情的干预，还有对患者异常精神状态的觉察。据统计，患者普遍有沮丧、失眠、抑郁和烦躁等状况，甚至在病情恶化时可能会出现极端行为，给家人带来巨大的压力。
这在肺动脉高压患者中同样明显。《指南》显示，20%-40%的肺动脉高压患者深陷焦虑，21%-55%的患者需要对抗抑郁，更有58%的患者存在认知后遗症。
另据《指南》，病情稳定的患者应每3至6个月随访评估一次。而调研显示有39%的患者未能规律复诊，甚至有12%的患者从未复诊，这为疾病的评估与管理带来了不小阻碍。另外，24%的肺动脉高压患者在治疗期间曾间断用药甚至停药，易使病情失去控制或加重，影响其最终获益。
从上述调研看，很多患者在居家治疗时，自我管理不规范。在王岚看来，科学的居家管理有着不亚于院内治疗的重要帮助。
长期关注肺动脉高压疾病的曙方医药董事长严知愚对此深表认同。
目前肺动脉高压的主流治疗药物皆已纳入医保报销。但对于患者来说，有药可医只是第一步。严知愚称，现在医学进步很多，一些罕见疾病可以慢性化，病人可长期带病生存，能够保持良好的生活质量，甚至能够正常工作。居家管理就显得尤为重要。
为此，曙方医药与其技术合作伙伴左手医生共同帮助上海市肺科医院打造了肺动脉高压智能居家管理平台的智能随访系统。
据了解，该智能随访系统将医生意见、护士主导、患者自发管理多方有机结合，形成涵盖自动化患者教育、问卷采集、关键指标展示、疾病预警的一站式全病程管理机制，同时对肺动脉高压院外患者进行批量的自动化监测和随访，进一步提升患者的疾病管理能力和治疗依从性，从而有效改善预后，同时也为医生下一步的诊疗和科研提供宝贵的数据参考。
“我们期望通过人工智能技术，帮助医生为包括肺动脉高压患者在内的罕见病患者，提供更高效、更优质的医疗服务，创新医患交互模式。基于左手医生智能引擎开发的数字化患者管理工具，我们已帮助医生实现监控患者的居家病情变化，自动提醒患者完成个性化任务。”左手医生创始人兼CEO张超表示，未来将继续与上海市肺科医院、曙方医药紧密合作，为更好推动肺动脉高压患者的居家管理服务，发挥左手医生智能化技术的优势。
在人工智能医生的引导下，患者每天输入心率、血压、饮水量和体重等数据后，系统就会形成病情管理的基础指标。一旦患者出现体重迅速增加等异常情况，数字化工具就会结合近期的饮食记录判断患者是病情改善，还是出现水肿症状提示心衰加重，并及时同步到医生数据后台以第一时间进行干预。同时，数字化工具会根据医生指令，推出适合患者病情的康复材料，指导患者在居家期间进行肺功能锻炼。
另据介绍，作为国内首个全面运用于肺动脉高压患者院外管理的项目，未来平台将进一步接入可穿戴智能设备，将其监测和提醒功能扩展至患者外出活动、营养补充、日常康复、心理干预等诸多场景，填补了肺动脉高压患者长期疾病管理的需求缺口，也使以患者需求为导向的慢病数字化疾病管理真正落地。
另据了解，该系统还在数字化管理工具中植入自我情绪管理内容，定期开展患者精神心理状态评估，及时疏导患者异常情绪。每次记录的患者情绪波动动态图都会同步传输给家属和医院，鼓励家属给予心理支持，并在必要时请专科的医护人员进行干预。
(作者：朱萍 编辑：徐旭）