900万“灵魂出窍”者：出不去的家，融不下的社会

21世纪经济报道记者 朱萍 实习生彭欣怡 北京报道 “我们经常问患者，如果你知道你家里人得了肿瘤，知道治完了可能人财两空，还会治吗？对方回复说：还会治，我不忍心见他死；而精神病为什么不治，对方回复说：又不会死，治了也不会好。”近日，北京大学第六医院主任医师、中国疾控中心精神卫生中心副主任马弘教授在接受21世纪经济报道记者专访时称她经常“灵魂拷问”患者家属。

马弘也向21世纪经济报道记者分享了一个她的行业会议经历：当时亚洲地区与会者都认为某精神科用药贵，就此主持人直言：你们是否有听说过心内科的患者或者肿瘤科的患者，病人跟医生说，或者医生说这个药太贵不能给病人用，为什么只有精神科来讨论这个问题？患者的人权是一样的。

自此，“精神病患者人权”在马弘心中打下了深深的烙印。

但在现实中，对于精神病患者的管理确实是一个让医生们头疼的事情。精神病患者服药依从性差、常擅自停药、监护薄弱等因素导致疾病复发率高居不下；公众又对精神分裂症缺乏科学认识，畏惧患者。最后患者离不开医院，或者出不了家门，被捆绑，被“关押”，被控制。

“其他科的医生开药只要叮嘱遵医嘱，我们需要叮嘱家属看住患者不要藏药。”马弘向21世纪经济报道记者介绍称，实际上，目前长效针剂的使用和社区管理模式的落地正在帮助精分患者稳定病情、回归社会。但是长效针剂如何进入医保、落地医院、走进患者，社区管理如何提高专业水平，精分患者如何走出家门乃至走得更远，这些问题的解决不仅关乎政策的改进，也关乎人心。

全国各类精神疾病患者超1600万

精神分裂症（简称“精分”）是由一组症状群所组成的临床综合征，是一种病因未完全阐明的精神疾病。其最主要症状为思维障碍，例如思维形式过程缺乏逻辑性、思维内容存在被害妄想。此外，言语性幻听、情感迟钝及行为孤僻等特征也是精神分裂症的常见临床表现。

一项于2016年发布的研究表示，在我国，流行病学数据显示精神疾病的总患病率为13.47‰，全国约有各类精神疾病患者1600多万人，其中精神分裂症患者多达900万人。精神分裂症的病情多反复、病程多迁延。首发精神分裂症患者的一年复发率为31%~82.1%，在没有坚持维持治疗的情况下，精神分裂症患者的一年复发率为60%~70%，2年复发率约为90%。其中，50%~67%精神分裂症患者的最终结局较差，遗留精神残疾。

该疾病的高复发率和高致残率是直接导致患者及其家庭因病致贫或因病返贫的直接原因，给患者家庭和社会带来了沉重负担。

 “一个人得了精神分裂症，不治疗不吃药，而且在家里需要人照顾，长期来看，他自己不创造价值，还拖累至少一个家庭成员。”北京市丰台区精神病防治院院长李志武就向21世纪经济报道等媒体表示。

马弘也补充指出：“对精神分裂症患者下一代的关怀也是一个问题。患者生病之后，就没法很好关注到下一代，甚至患者可能就离婚了，下一代缺乏完整的家庭关爱，影响非常大。患者下一代普遍学历低、学习差，并且工作之后薪资比较低。”

患者服药依从性差、常擅自停药、监护薄弱、社会歧视……精分患者所面临的困难重重。

2018年，国家卫健委印发的《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版）》，在“居家患者药物治疗原则”中写到：“对于治疗依从性差、家庭监护能力弱或无监护的、具有肇事肇祸风险的患者，推荐采用长效针剂治疗。”

多项研究表明，抗精神病药长效针剂（long-acting injections, LAI）作为一种给药方式，可改善药物依从性，特别是对于不依从服药的患者。2020年4月5日在中华精神科杂志上发表《抗精神病药长效针剂治疗精神分裂症专家共识》指出，现有诸多证据表明，LAI对于急性期患者具有良好的疗效，因此共识指出LAI是急性期和维持期精神分裂症患者的一线治疗策略。另外，LAI也是首发和病程早期精神分裂症患者的一线推荐。

马弘指出，由于社区监督患者服药非常困难，所以很多国家采用长效针剂的比例很高。但在国内，一方面医生不太习惯用长效针剂，另一方面许多患者家庭认为精分难以治愈，所以不愿意尝试单价更高的药物。

但马弘认为，从卫生经济学上来说，长效针剂更适合精分患者的治疗，而且，精分完全是可以达到五年不复发、彻底治愈的。她介绍了一位她治疗过的慢性精神分裂症的患者：患者在国外读研究生期间得了病，回国治疗，治了又回去，但回去又得病，来来回回，最后出不了国，还出现了幻觉妄想，“胖胖的、脏兮兮的，很难对话。”

这位患者在北大六院住了四次院，在安定医院住了四次院，每次诊断都是精神分裂症。以前，他的母亲还能照顾他吃药，但母亲一去世，监督力度一下降，立刻就犯病了，但是他坚决不愿意再住院。无奈之下，马弘开始给患者使用长效针剂以求病情稳定。但后来有些令人意外的是，患者体重控制下去了，而且现在还成为了社区里的防疫骨干，能在父亲生病时反过来照顾他，并接受过很多次媒体采访。

但在支付方面，马弘认为还需要呼吁精分的治疗药物尽快纳入医保、进入医院。

 “可能出乎很多人的意料，我国患者医疗总负担排名居首的既不是恶性肿瘤又不是心脑血管疾病，登顶的其实是精神类疾病。”此前，她在接受媒体采访时曾经表示。

随着今年3月新版国家医保目录正式落地，全球唯一一款每三个月注射一次的抗精神分裂症长效针剂——棕榈帕利哌酮酯注射液正式进入医保。以最高剂量525毫克为例，过去三个月打一针原价要7000多元，如今经过医保谈判降价和医保报销，患者每针花费只要一千多元，药费负担相比最初降低了约8成。

精分患者如何回归社会？ 

在目前，我国对精神障碍患者的照看以居家看护为主，社区作为精神障碍患者的主要活动场所，在患者的治疗和康复中也起着重要的作用。

 “我们刚开始做社区项目的时候，只是解锁，给关押在家里的患者提供基本治疗。”马弘介绍，“只要给药治疗，家长就特别满意，告诉我，孩子原来关在家里，只要被放开了，不管多冷的天，都会把所有的玻璃砸光。所以家长只好把孩子长期锁在家里，墙上吊着链子，炕上被撕得光光的。”

患者打破了玻璃窗、但解不开身上的链索，社会更需要帮助他们打开向外走的门窗。2004年，国家启动严重精神障碍管理治疗项目；2009年，将重性精神疾病社区随访管理纳入国家基本公共卫生服务项目。

《“健康中国”2030规划纲要》中进一步明确指出，“加强严重精神障碍患者救治救助管理，全面推进精神障碍社区康复服务”，即通称的精神障碍社区康复模式。

马弘介绍道，精神分裂症、双向情感障碍、偏执性精神障碍、分裂情感性精神障碍、癫痫伴发精神障碍和精神发育迟滞导致的精神障碍可以在社区进行管理。而精神分裂症作为被纳入社区康复中六类精神障碍疾病中的较为严重的疾病，在实现社区康复的过程中较其他5类疾病困难更为突出。

目前上海、广东部分地区已经在积极探索和实践精分社区管理模式，对精分患者实行网格化管理。而对于患者来说，如何在病情稳定乃至治愈之后融入社会，也关乎他们的康复与回归。

马弘说，在农村的患者恢复劳动力是相对容易的。病情稳定之后，患者可以帮忙喂鸡、挑水、割豆子等，劳动力回归的门槛非常低。但在城市里，“特别特别难”。

精神分裂症好发于青壮年。在人生中读书、就业、谈婚论嫁的关键时刻，疾病耽搁了患者融入社会的进程。因此，在病愈后参与就业时，患者在竞争中往往无所适从。

有一些专门为精神患者的工厂可以为他们提供过渡性就业，但因为市场竞争激烈，最后演变成交友功能为主。事实上，疫情开始前，马弘就曾经尝试过建立农场，为精神分裂患者提供工作岗位。

 “你管我人在背后是怎么样的，我卖了产品不就行了吗？”马弘盘算着，但是她跑了几趟位于河南驻马店的国家农业试验区想租赁土地，农业专家也告诉她，想做高附加产值的产品的话，产业链上下游都得做，而且种出来都是卖给国外……多方面问题重重。“弄了半天发现，可能得退休了才能干这个事儿。”这样的尝试不了了之。

 “（精分患者的）就业，其实也不光是中国的问题，对全世界都是一个问题。”马弘无奈地表示。患者依然渴望为社会创造价值，社会怎么才能为这个群体做得更多？马弘还在争辩。