正视问题——打破病耻感，我希望更多人了解自闭症

宋鹏专访中华白海豚保育研究与公益拓展工作者、自闭症孩子家长郑锐强。

宋鹏：我对您的第一印象是，您不太介意提到自己孩子的情况。

郑锐强：我不能说完全不在意。我觉得在中国很明显，所有人都会有病耻感，这是文化导致的。但是后来我也想过，其实我们并不是因为这件事情而觉得丢人，或者说觉得有点病耻感，真的不是。从我自己的角度，我是觉得我不想去麻烦其他人。但是，我愿意站出来有另外一个原因，是我觉得如果我们都不愿意去正视我们的小孩是自闭症，或者说我们都不敢去分享我们小孩的故事，那你觉得其他人会怎么看待这个问题呢？我希望有更多人去了解自闭症是什么，我也希望更多的家长可以去分享他们面临的问题。如果我们这些人不去正视这个问题，那这个问题永远没办法解决。

郑锐强：那时候我也收到一个特别有意思的反馈，我觉得特别好玩。那个片子播完之后，刚好我有一个以前大学认识的朋友，他就看到了那个视频，然后他给我的第一个反应就是：糟了，糟了，糟了！他就觉得好像你因为这件事情去抛头露脸，就有点丢人的感觉。这是我们身边真的会出现的，甚至包括在我老婆医院里面，我有一个同事，他那时候在问我说，我们医院有个幼儿园要开班了，要不要去报名？我说我家小孩现在在另外一个幼儿园，因为大部分幼儿园都不愿意接受轻度自闭症的小孩，我们就找了一家愿意接受，或者说有融合教育的幼儿园。我那个朋友他就没下文了。我那个瞬间，我觉得他们应该是来给我支持、给我帮助，但是他们什么都做不了。但后来我想通了，因为他们真的不知道怎么做，因为没有人告诉他们应该怎么做。

宋鹏：很多的病耻感是来自于周遭的影响，对吗？你是怎么突破这种影响的？

郑锐强：以前可能我们不会意识到这个社会对于某一个特定人群会存在歧视。但当下这个社会应该不是以前那个社会，比如说你在幼儿园里面尝试做融合教育，如果小孩打架，人家第一个反应可能就会说，你家小孩的问题。或者你去幼儿园里面排队抽号，想去那里入学，人家（幼儿园招生负责人）第一个可能就觉得，大部分这些小孩（自闭症儿童）可能都会比一般的小孩没有太大的优势。

郑锐强：所以那时候我们就会想，这个社会是不是会有这种歧视，或者说真的有一些不公平，或没有一些政策性的保证。所以我去看待这个问题，我心里第一反应，这些是肯定的，绝对是有的。我觉得一个社会的进步，尤其是对于这个人群（自闭症群体）的接纳程度，我们其实要从制度上去保证他们应该有共同的权利。我觉得这是我们更多需要考虑的。所以我其实克服这点非常简单，就是我愿意正视他现在面临的现状，就是如此。然后想想有什么样的方式可以去解决它。