陆勇3.5公斤药片：慢粒25年，谁有资格停药？

21世纪经济报道记者季媛媛 上海报道

陆勇瘦了。

不到一年时间，他减掉了18斤体重。58岁的人在健身房里弯起左臂，肱二头肌的线条清晰可见。

许多人更熟悉他的另一个名字——《我不是药神》里“程勇”的原型。2002年，34岁的陆勇在无锡经营一家针织品公司，确诊慢性髓性白血病（简称“慢粒”）时，医生推荐的格列卫一盒23500元，每月一盒，尚未进入医保，一年药费近30万元。为了自救，他找到了印度仿制药，随后将购药渠道分享给病友，最多时帮300多人对接过渠道。

2014年，他因代购仿制药被以“妨害信用卡管理罪”和“销售假药罪”提起公诉，在看守所关了135天；2015年，湖南沅江市检察院作出不起诉决定，认定其行为不构成犯罪。这起案件后来被广泛视为推动格列卫于2017年纳入国家医保目录的节点之一，报销比例此后超过70%。

24年前确诊时，他的白细胞高达21万，脸色苍白，走几步路就喘。

2026年10月，在苏州大学附属第一医院陈苏宁教授指导下，他开始把伊马替尼减半服用，从每天标准剂量减至半量，每天两颗药。最直观的变化发生在早晨：脸不肿了，肌肉不再僵硬。

以前陆勇每天中午必须吃饱饭才能吃药，否则会反胃、呕吐；现在早饭吃一点也没问题，尤其只吃两颗药。“最愉快的时刻，就是吃药时发现只要吃两颗了，心里一下子轻松了。”陆勇在接受记者采访时坦言，截至2026年11月，融合基因仍保持阴性。如果后续监测结果稳定，他计划在2027年1月15日复查，1月底拿到检测报告后，春节前正式停药。

陆勇说，万一复发，他也能接受：“停药哪怕半年、一年，对于一个长期服药的人来说，也是一件非常愉快的事，能让自己体验一下正常人的生活。”但他同时强调，尝试停药必须在专业医生指导下、达到指标后进行，停药后监测也不能少。 

24年间，陆勇吞下了超过3.5万片药，超过3.5公斤。这些药片先把他从死亡边缘拉回来，又用二十多年的浮肿、疲劳和肌肉僵硬，标记出一种“带着药物生活”的代价。

从“买不起药”到“吃得起药”，再到“有望停药”，陆勇个人轨迹的每一次转折，都踩在中国慢粒诊疗体系变迁的节点上。 

而当“停药”从一个遥不可及的传说变成一部分患者可以认真讨论的选项时，真正的问题才刚刚浮出水面：停药的标准是什么，谁有资格尝试，以及在一个已经“不缺药”的市场里，慢粒患者还缺什么。

慢粒患者、《我不是药神》原型陆勇

从“活下来”到“停药”

在今年进博会诺华展台上，一场以“25年守护，生存之上，奔赴‘治愈’之路”为主题的讨论正在进行。

“慢粒应该是人类与肿瘤对抗过程中最成功、最典型的靶向治疗范例。”陈苏宁在活动上说。

这个病在19世纪已被认识，当时大部分所谓的白血病都是慢粒；19世纪后期出现砷剂（砒霜），效果有限；1900年前后脾区照射可部分缓解症状，但不能改变疾病进程；马利兰、羟基脲也仅有对症治疗的疗效。

真正的突破发生在对疾病机制的理解之后：1960年发现费城染色体，1971年确认是9号和22号染色体易位，80年代克隆出BCR-ABL融合基因并确认酪氨酸激酶活性，80年代末至90年代初临床肿瘤学家Druker教授与诺华的化学家共同发现STI-571，2001年格列卫在美国获批上市。

“整个过程是人类认识肿瘤的重要典范，从理解肿瘤发生机制出发，主动设计靶向药物。”陈苏宁表示，靶向药出现之前，这种病的中位生存期只有3年半左右；如今，规范治疗下患者的10年生存率已从2001年的21%提升到85%—90%，多数慢性期患者的生存期与同龄健康人群无异。

据公开报道，陈苏宁教授在央视《新闻1+1》中也曾给出更具体的判断：陆勇2004年3月融合基因第一次转阴，此后持续阴性二十余年，“已经具备了尝试停药的基本条件”。

“无治疗缓解”（TFR）由此进入临床讨论的中心。北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛介绍，TFR最早源于欧洲一些大胆患者和大胆医生的尝试，为全世界慢粒患者探索出了一条新道路。国际证据显示，在完成至少3年TKI治疗并维持至少2年深度分子学反应的患者中，约40%—60%可以实现持续TFR。

无治疗缓解标志着慢粒治疗正从“长期控制疾病”迈向“让部分患者在医生指导下安全停药、回归正常生活”。这是慢粒治疗进步的重要里程碑。

《慢性髓性白血病中国诊断与治疗指南（2025年版）》将停药标准进一步细化：TKI持续治疗超过5年（二代TKI超过4年），深度分子学反应（MR4.0或更好）持续超过2年；若仅达到MR4.0而未达到MR4.5，则深度分子学反应持续时间要求为超过3年；同时需在具备可靠定量检测能力和密集监测条件的框架下，才构成尝试停药的最低门槛。

但并不是所有人都适合停药。诺华公司中国区副总裁、肿瘤治疗领域负责人刘正亚在上述活动上也强调，TFR“不是简单地停药”，停药有严格的适用条件，必须由医生评估决定，并以长期、规范的分子学监测为前提。对于需要长期用药的患者而言，具体用药选择应由医生根据患者的病情和个体情况综合判断。

陆勇的监测计划具体而严格：停药后第一个6个月，每月做一次融合基因检测；第二个6个月，每两个月一次；第13个月开始，每三个月一次。“即使不复发、能继续缓解，监测也不能少。”陆勇说。

刘正琛的提醒同样具体：约50%的患者停药后会先出现分子学水平复发；文献中常表述为约40%—60%。若不及时恢复用药，才可能进展到血液学复发。

但这套标准本身就划出了一条清晰的边界：TFR是一个“部分人的目标”，不是慢粒治疗的普遍终点。更深层的未满足需求，藏在那些根本走不到“停药讨论”这一步的患者身上。诺华公司2025年披露的数据显示，高达40%的新诊断慢性期慢粒患者由于耐药或不耐受，在5年内即停止一线治疗。

据相关国内调研与长期随访数据，这个群体的规模大致是：约20%—30%的患者不能达到理想缓解效果或缓解后复发；在需要转换治疗的原因中，耐受问题占32.9%，耐药占29.9%。长期随访数据则显示，治疗10年后TKI不耐受的发生率为15%—25%，是治疗转换最常见的驱动因素，耐药则影响约10%的患者。

陈苏宁教授把慢粒管理概括为“两条腿走路”：第一条腿，诊断清楚，选准合适药物；第二条腿，做好疗效监测和安全性评估。“第二条腿在国内这几年越来越受关注，也是更应该特别关注的。”

有些患者接受合适药物后达到疗效，有些疗效不佳需要调整，有些患者在达到特定条件后或许有可能停药。陈苏宁说，对于达到特定条件后停药的患者，“这样能让他们的生活更有质量，负担也更轻”。这意味着，当一部分条件优越的患者开始追求“不吃药也正常”时，另一部分患者仍然困在“吃什么药、还能吃什么药”的循环里。

临床需求已经分层，而分层本身制造了新的落差。停药的成功故事越是动人，那些因耐药、不耐受或经济与地理壁垒而无法进入TFR路径的患者，就越需要一套同样清晰的解释和同样可及的替代方案。刘正琛所说“用患者听得懂的语言”做科普，指向的正是这个落差：患者需要理解的不只是“停药有多好”，还包括“为什么不是我”以及“如果不是我，我的路在哪里”。

从“一片药”到“一张网”

陆勇24年药费的变化，是理解中国慢粒市场变迁最直观的切口。

2002年正版格列卫每盒23500元，每月一盒，一年药费超过28万元。陈苏宁记得，2003年虽然有了药，但得益于诺华的慈善政策，相当部分病人能够用药，然而很多病人依然用不起；仿制药物或移植是选择，但风险很高。随着新药不断普及，药物可及性大幅提升，医保覆盖了95%以上的人群。

“现在，我们的病人基本都能比较轻松地在医生协助下，根据病情和经济情况选择最合适的药物。疗效对绝大部分病人来说已经不是问题。”陈苏宁说。

2018年国产伊马替尼通过一致性评价，此后在“4+7”带量采购中，中选价格降至每盒约624元，进入医保后患者年自付普遍在1000元到4500元之间，具体取决于参保地和选用药物。

陈苏宁教授在央视采访中的表述也提供了临床端的印证：国产伊马替尼医保报销后，患者每月负担一两百元，大部分中国家庭是能接受的；国产药与原研药在疗效上的差距“非常非常小，甚至可以认为是等效的”。

价格壁垒的瓦解，改变了这个市场的底层逻辑。当“吃不起药”不再是大多数患者的主要矛盾，竞争的重心便从“有没有”转向“好不好”，起效是否更快、缓解是否更深、副作用是否更轻，以及最终，有多少人能够走到停药的门槛前。

诺华的阿思尼布（商品名：信倍立®）的获批是这一转向的最新注脚。2025年5月，这款基于STAMP变构机制的新药在中国获批一线治疗，其关键III期ASC4FIRST试验显示，第96周主要分子学反应率为74.1%，显著高于对照组的52.0%，深度分子学反应率达到对照组的2倍，因不良事件导致的治疗终止风险减少一半以上。

它的意义不在于“又一款新药”，而在于为那些因为脱靶效应而无法耐受传统TKI或因为耐药而面临治疗线数不断攀升的患者，提供了一个作用机制不重叠的选项。

然而，市场供给的丰富并没有自动转化为管理能力的均质化。一个被反复提及却容易被忽略的事实是：慢粒患者的长期结局，不仅取决于处方上写了什么药，更取决于有没有人持续监测融合基因、评估不良反应、在疗效不达标时及时调整方案、在尝试停药时守住监测频率。

在药物可及性大幅改善之后，真正的瓶颈从“药”转移到了“管”：基层医疗机构是否具备规范的BCR-ABL1定量检测能力，患者是否理解融合基因数字的波动意味着什么，医生是否有时间在门诊中完成一次关于停药风险与监测义务的充分沟通，这些问题的答案并不均衡。

患者组织在这个缝隙中的角色因此变得关键。刘正琛提到，国外患者组织做过治疗指南的“患者友好版本”，用患者能听懂的语言甚至比喻来传递信息，国内同样需要降低理解门槛。 

他举了一个例子：20多年前，有些患者用了TKI之后，血液学缓解了，分子学也缓解了，就开始忘记服药、漏服药。有患者组织负责人跟患者说：“你不吃药你会死的。”从医学角度这不严谨，但对患者来说，他是能听懂的。“所以，要用患者听得懂的语言去做科普。”刘正琛说。他同时强调，这是举例说明科普语言要降低理解门槛，不是正式医嘱。

活动现场，一个值得追问的问题是：最近陆勇减药的新闻备受大众关注，仿制药与进口药到底有哪些区别、该疾病的药物使用情况到底怎么样？在诺华公司中国区血液肿瘤事业部负责人牛壮壮看来，创新价值最终需要回到患者身上，而这个回归需要各方共同努力：企业、临床医生、支付方、患者组织和媒体。

作为原研药厂商，诺华方面也对21世纪经济报道记者表示，中国医药创新蓬勃发展，更多治疗选择的出现，是中国医药创新进步的体现，而患者是最终的受益者。“作为原研企业，诺华的价值在于长期、系统的循证医学证据积累。我们依托全球统一的质量管理体系，持续保障药品稳定供应，并不断积累长期安全性数据，为医生和患者的治疗决策提供可靠依据。”

任务很明确：让创新的治疗方案可及、可负担；让疾病治疗和管理的相关科普更加通俗易懂；让社会各方对慢粒治疗、对患者群体更加关注。市场已经织起了一张从仿制药到创新药的供给之网，但要让这张网真正接住每一个患者，还需要一张同样致密的管理之网。

奔赴治愈之路的下一程

陆勇的故事之所以具有超出个体的公共意义，恰恰因为它包含了一个容易被忽略的细节：他等了十几年。

刘正琛回忆，十多年前见面时就问过陆勇的融合基因水平，得到的回答是“一直是零”。“我说，那你可以开始尝试停药了。但他非常慎重，过了十几年才开始尝试。”

刘正琛说，这有科学依据：患者保持融合基因转阴的时间越长，将来获得长期停药的可能性越大。

这个细节值得被放在报道的结尾而非开头，因为它纠正了一种正在滋生的叙事惯性：把“停药”简化为勇气的奖赏。2025年中国指南在TFR之外，同时写入了一个同样重要的变化：首次提出在结合疗效与安全性基础上进行TKI剂量优化，其目标不限于为停药做准备，也包括在无法停药或不愿停药的患者中，用更低的药物暴露维持疾病控制、减少长期毒性、改善生活质量。

2025年发布的《中国慢性髓性白血病个体化全程管理专家共识》则将这一逻辑扩展到老年患者的多重用药风险评估、育龄期女性在达到深度分子学缓解后的妊娠规划、儿童及青少年患者的“疗效—毒性—生活质量”三轴平衡。

这些内容共同指向一个判断：慢粒管理的成熟，不在于制造一个统一的“治愈模板”，而在于承认不同患者有权追求不同的“好生活”。

对一部分人来说，“好生活”是停药后的轻盈；对另一部分人来说，是在无法停药的前提下，用副作用更可控的方案维持正常工作和生育计划；对第三部分人来说，是在耐药发生后仍有清晰的后线路径可走。

阿思尼布等新机制药物的价值，不在于把所有人都推向停药，而在于扩大那个“有可能讨论停药”的人群基数，同时让那些无法停药的人，不必以生活质量为代价换取生存。

陆勇此前对媒体描述：“停药以后，我的皮肤不会像现在这么苍白，水肿几乎不会有了，肌肉也不像现在容易疲劳，也不会缺钙了。”这些具体的身体感受，比任何抽象指标都更能说明“治愈”对患者意味着什么。

陆勇计划在2027年1月15日复查，1月底拿到那份决定性的检测报告。如果结果如愿，他将在春节前正式停药，完成一个24年的心愿。

但他的故事最值得被记住的部分，或许不是终点的那个结果，而是通往终点的路径所要求的那些条件：一位了解他二十余年病程的医生，一套灵敏且可及的定量检测，一份持续数年的深度缓解记录，以及一个愿意在停药后仍然按月复查、不把“停药”误读为“结束”的认知框架。

把这些条件复制给更多人，比庆祝一个“药神”的停药，更接近“奔赴治愈之路”的本意。陈苏宁在活动结尾说：“要相信科技的发展。科技的发展会为包括慢粒在内的各种疾病带来更多可能。”

对陆勇和更多慢粒患者来说，这句话的分量，或许就藏在每天那两颗药片里，藏在早晨不再浮肿的脸上，藏在那份等待中的检测报告里。