全国特殊教育学校共有专任教师5.87万人，全国招收各种形式的特殊教育在校学生66.59万人。按照特殊教育通行的师生比1：4计算，整个特教行业教师缺口数量约为10.78万人。
自闭症（又称孤独症）孩子，犹如天上的星星，一人一世界，孤独地闪烁着微弱的光芒，他们，被称为“星星的孩子”。
他们跟世界的距离就像人们跟遥远的星星一样，他们被舆论与大众重点关注的时候可能就只是在“世界自闭症日”。
然而，作为“星星的孩子”家长、原本应该在经济领域叱咤风云的才子由仲，关注自闭症已经近20年，他也抗争了20年。
他的安安今年22岁，因为当年没有合适的机构错过了最佳的康复时间，他对至今中国自闭症康复知识、理念十几年不曾改变的现状不满，也不满现在机构林立鱼龙混杂的局面，更不满现在自闭症康复老师极其匮乏的状态。
有报道称，中国有近1400万自闭症患者，300万儿童，他们没有药物可以治疗，只能靠终生行为干预；他们在父母离开后的生存时间平均只有一年，长大后的“星星的孩子们”又该怎么办？
由仲，他想为“星星的孩子们”点亮一盏通往外界的灯。
“星星的孩子”
1998年，由仲的儿子安安在香港出生，像其他孩子一样带着家人的祝福成长着。但与同龄人相比，安安发育迟缓，直到两岁还不会说话，老话说“贵人语迟”，认为说话晚的孩子聪明。后由仲觉得不对劲，开始领着安安去医院做各种检查，最后安安被确诊为自闭症。
自闭症又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。
在医学上，自闭症“无法治愈”，而且没有任何针对性用药，但早发现、早期行为干预和教育可以显著改善不良预后。
为此，由仲遍寻香港的康复机构，但被机构告知要排队22-24个月，两年后安安快5岁了，由仲当时觉得排队时间过长，怕会耽误，因为3至5岁是自闭症孩子的最佳康复期。
与此同时，当时若将安安留在香港的话，他就要以粤语为第一语言。综合考量下，由仲放弃了香港还有他的事业，回内地考察特殊儿童康复机构。
“我没有想过放弃安安，从来没有生二胎的想法。”5月7日，接受21世纪经济报道记者采访时，由仲说他不忍心看安安受委屈。
由仲带着安安回到山东，并且进入青岛儿童医院康复中心。由仲想着上海、北京、深圳、广州这些一线城市或许康复水平会更好些，但现实让由仲很失望。
“很多康复中心设施设备、场地都非常差。如早期北京的一些康复机构，都是在一些村庄的平房里。内地特殊儿童康复机构的水平参差不齐，教育理念和配套设施上比香港落后了至少十年。”由仲向21世纪经济报道记者说。
因“不甘心”，由仲花了一年多的时间，在香港协康会、耀能协会、香港大学、香港科技大学等机构、院校学习了各类自闭症康复培训课程。“我们与国际上的差距太大。”
实际上，也因为这个差距，安安的“最佳期”也被耽误了。在采访中，记者能感受到由仲作为父亲的“痛”。“整个被耽搁了”，他说现在已经22岁的安安不能正常上学工作，情绪比较稳定，基本的生活自己还都可以，但是语言已经失去黄金康复期。
“我经常见安安，他需要人照顾。”安安自闭症教育机构的一位工作人员向21世纪经济报道记者介绍说。安安现在高高大大的，但又很可爱，没有那个年纪的成熟，像个大孩子。“嘴里会发出一些声音，喜欢边听音乐边哼哼；激动的时候会手舞足蹈，开心的时候会大笑；着急的时候不能特别清晰地语言表达，需要人引导。”
点一盏灯
由仲发现，不仅只有他一个父亲在痛。早在他在香港等地学习期间，还碰到过很多像安安一样的孩子，当时由仲想，如果再这样下去，国内很多孩子不可能有一个好的康复干预环境，所以他下定决心要建立一个自闭症康复教育中心。
为了解决急需的资金问题，也借助香港“慈善之都”的优势，2005年，由仲在香港创办香港安安国际自闭症教育基金会。随后，2006年由仲回到家乡，在济南创办济南市安安特殊儿童康复中心。“我们属于民办非营利性机构，当时在民政局注册处、非营利机构处申请获批。”由仲介绍说。
作为一个康复教育机构并没有给由仲带来经济上很大的回报。由仲说，他的很多同学现在都是知名的经济学评论家、教授等。
实际上，由仲从小在良好的家庭环境中成长，他的母亲孔令仁是孔裔近支76代嫡孙，不但是山东大学经济学史的知名教授，还曾担任全国政协常委、全国妇联副主席、山东省政协副主席等职务。由仲是家中老二，母亲为他取名“由仲”，是暗合了孔子大弟子子路的表字（仲由）。
由仲少年成才，于南开大学经济研究所硕士毕业，成为改革开放初期最早具有经济学专业背景的精英。上个世纪90年代，由仲定居香港，经营进出口贸易生意，干得风生水起。但为了安安和那些自闭症的孩子们，他已经与原来的轨道越来越远了。
但他不后悔。
截至目前，香港安安国际自闭症教育基金会已在济南、广州、上海、青岛、福州、苏州、东莞等城市设立20余家康复机构，为全国各地像安安一样的近万名患儿进行康复训练。
自闭症患者经过早期诊治和康复治疗，生活是可以自理的，经过教育培训，也可以具有一定的劳动能力，而如果不经过康复治疗和教育，病情不断发展，就可能发展成精神分裂。
“自闭症有两个核心障碍，其中之一就是社会交往和沟通障碍。在自闭症谱系障碍中的阿斯伯格症和部分高功能的自闭症通过前期的康复教育是能够进入中小学学习的，但针对他们的教育和交往需要很多特殊教育的理念和方法。”由仲说，在安安自闭症康复教育机构的孩子中，大约有超过80%以上的患儿能进入幼儿园，30%的患儿能够进入小学学习。
由仲说很多自闭症的孩子智力没有问题，但因为执行功能缺失导致举止怪异。如果不懂得怎样同他们交流就不能建立他们在学校的信心；也就不能让他们学习到真正的知识，甚至会造成课堂教学秩序的混乱。
让由仲印象比较深刻的是一个现在上小学五年级的孩子。这个孩子差不多四五岁在由仲的机构进行康复干预，后来上小学，学习成绩基本上都在前3名，可是社会规则完全不懂，上课不开心或者想上洗手间，他也不举手跟老师说，自己站起来就走。
“跟同学之间只讲他自己喜欢的东西，尽管同学都不爱听，但他自己还讲不停；已经比老师个头都高了还跟老师撒娇说‘老师我爱你’，摸老师头发等，让老师很反感。他属于比较典型的高功能的孩子，智商没问题，但社交能力太差了。”由仲进一步举例说。
“从去年到现在，这个孩子每个星期到我们这接受2-3次的行为干预，目前社交能力能够勉强跟上，学习也没有问题，基本都在前5名。”让由仲心痛的是，很多孩子并没有坚持做康复干预，对于这个需要终生干预的疾病来说影响巨大。
抗争20年
虽然安安国际自闭症教育基金会成立的康复机构帮助了近万名自闭症患儿，但由仲并不满意，因为自闭症患儿数量仍在不断攀升，仍有大量的患儿未能接受康复干预。
纽约时间2020年3月26日，美国疾病控制与预防中心（CDC）发布了自闭症谱系障碍患病率，最新统计数据为1：54，较2018年发布的数据1：59上涨10%。
2017年的统计显示，香港成为全球自闭症发病率最高的地区，达1/27。“我们用1%来说，中国14亿人口，中国自闭症患者已超过1400万。”由仲说。
看着这些数据，由仲作为自闭症家长，清楚地明白这些数字代表的背后是什么，也更加清楚自己要做什么。
实际上，近20年来，从给安安找康复机构开始，由仲就踏上了一条“抗争”的道路，他看到国内十几年一成不变的康复教育理念，鱼龙混杂的康复教育市场，缺失的专业教育人才等，都想去改变。
“现在很多机构为迎合家长，忽视了自闭症孩子是不可治愈需要终生干预的事实，试图通过所谓的‘训练’让自闭症孩子按照他们设定的轨迹去生活。”由仲说这种康复教育短期内能看到一定效果，但最终会造成孩子更多的情绪问题。
这实际也是安安经历的事情。之前在一些康复教育机构用“卡片认知”和“回合教学”教安安，在两三个月内，安安好像认识一些桌面的卡片，但最后安安的情绪彻底崩溃，只要开始摆放桌子他就开始用各种方式对抗。
由仲说安安之前接受的“训练”是应用行为分析（ABA）的内容，“它只是心理学的一个分支，它怎么能跟特殊教育这么紧密的联系在一起？我去年接待了一个美国行为分析协会非常高级的负责人，他说中国的现状令他们非常吃惊、害怕，这样下去会把他们整个的专业给毁掉。”
除此之外，由仲说现在市场上还有打着循证医学的旗号进行培训，但事实是自闭症循证实践与医学循证是两回事。
由仲向21世纪经济报道记者介绍说，根据国际ICF社会综合模式的定位，自闭症只是一种功能的缺失，就像几百年前的近视一样，目前医学虽无法解决，但改变社会包容性，补足他们缺失的功能就能让他们参与工作，进行社会活动。
在理念上，自闭症康复教育仍停留在十几年前，而一些机构的“逐利”性质，也使得这个市场鱼龙混杂，部分资本也乱入。有的机构为了经济目的，用一些国外的理论拉大旗做虎皮，北京因此出现了一个月收费12万的自闭症机构，不仅不顾康复效果，还耽误了宝贵的康复时机。
“资本看到有1400万的自闭症患者，一个患者需要的费用保守按4-5万算，切10%的蛋糕，数字算起来也是有丰厚回报。”由仲给资本算了一笔账。
然后，现实就是各种教学、课件满天飞，也直接影响着对孩子的干预。因为他们的康复理念落后，专业的康复老师也严重缺乏。
《2018年全国教育事业发展统计公报》显示，全国特殊教育学校共有专任教师5.87万人，全国招收各种形式的特殊教育在校学生66.59万人。按照特殊教育通行的师生比1：4计算，整个特教行业教师缺口数量约为10.78万人。
“面对较大的师资缺口，很多特殊教育机构只能招聘非专业人员。特别是在一些民营康复机构，特教专业毕业生在一线教师队伍中占比不足3成。除了特教专业的毕业生之外，从事特殊教育工作的还有学前教育、社工、法律、中文、心理学等专业的毕业生。这些从业人员虽然有一定的学历，但是其知识结构与特教行业相去甚远，无疑会对教学造成一定的影响。”由仲说。
由仲说他们的自闭症康复教育机构有60%来自特殊教育专业的人才，还有学前教育、心理学、临床医学、社会工作等专业毕业的，但整个自闭症康复教育机构可能只有10%是接受过特殊教育专业学习与训练的人才，很多都是社会上各种培训拿证的那种。
“但一个真正的自闭症康复老师需要懂得很多知识，经过长年培训。我们也有培训自闭症康复老师，花了几十万，9年的时间在香港修完135个学分。”由仲说，中国自闭症康复教育的发展要解决的核心问题便是康复老师的问题。
此外，由于社会大众普遍对于自闭症缺乏认知，导致自闭症康复治疗中“乱用药、乱收费”现象屡禁不绝。对此，身为山东省政协委员的他不断在山东“两会”上呼吁：“有必要建立长效的救助机制，重点解决学龄期职业技能培训、就业和社会保障等问题，并从社会福利保障等多方面不断完善法规条例，为患者及其家庭提供坚实的社会保障。”
在由仲看来，自闭症患者从摇篮到天堂都需要家庭、政府和社会全方位的理解、包容和支持。
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(作者：朱萍 编辑：李清宇）
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